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  ずーっと昔から拝見しています。 さん  [九州]
  今 トップページみています
何度かコメントを投稿させていただいたものです。

私の母が 22年ほど前に 入退院を繰り返し
天国へと たびだっていた悲しい 歴史をもった
者です。 
地上の旅人さんにはずーっと昔だったから 対応
が できなくて 仕方がなかった事ですよ。と
確かそのような 言葉をいただきました。

私は 地上の旅人さんがhpを立ち上げられた時
から ずーーっと拝見していました。
家族の苦しみ悲しみ そして 地上の旅人さんの
ココロを観るたびに 私は 自分ができなかった
無知を 優しいココロを恥じていました。

今トップページを開いてみて 地上の旅人さんの
はじまりを もう一度読ませていただきましたが
涙が でてきました。

一歩も解決も 何もわからなかった悔いの残って
いた 私と違って 直視し 少しでも 悲しみ
の渦巻きの中にいる方たちを 迎えていただ
いている姿は 。。。

結婚されて 私は とても嬉しかったです。
奥様もご理解されて。。

地上の旅人さん 私は1000人を超える
方々が 前を 見ることができて とても
嬉しいと 思っています。

これからも やみくもに 沈静化させられ
薬害に苦しんでいらっしゃる方たち 困って
動けなくなってらっしゃる方たちのために
お体を無理される事なく 進まれる事に
悔いある家族として 応援いたしています。

皆さんも トップページをもう一度
開いてみられたら いかがですか。

地上の旅人さん  ありがとうございます。鯨。
[13142] 2009/01/04(Sun) 23:18  DEL  EDIT  [TOP]


  アトム さん  [東海]
  カルテ
笠先生を中心に3年間築き上げてきた、公開を前提とした命のカルテです。
ぜひ公開を続けて、多くの人にヒントを与えていただきたいという気持ちは
ボクも同じです。
しかし、メンバーにはいろんなかたがいらっしゃいます。
状況が変わったことで、不安を覚えるひとも出てくるのはやむをえない
ことかもしれません。
そのようなケースについては、柔軟な対応も必要なのではないかと思いました。
[13141] 2009/01/04(Sun) 23:05  DEL  EDIT  [TOP]


  じじ〜 さん  [北海道]
  そうですか・・・
では仕方ないですね(^^;
皆さん出来るだけ温和な投稿で白板に書きましょうね!

カルテ削除につきましてはアルカディアにてスレッドを立てさせて頂きましたので
そちらのご意見も参考にして頂ければ幸いです。mm
[13140] 2009/01/04(Sun) 22:57  DEL  EDIT  [TOP]


  御本の購入者 さん  [四国]
  改めて感謝申し上げます
>茶板は内海ドクターの方針で運営されます。

・内海先生は管理者権限をお持ちにならないという理解でよろしいですね。

>ドクターの無料診察代と自腹電話代に比べれば微々たるものです
>もともと、プロの作業の依頼に、メンバーのコストや手間が限りなく小さかったことが、作業を爆発させた面もあります

・負えかねる責任と無謀な数量の依頼は引き受けないというのが、本当の責任の持ち方です。
・プロでなかったからこそ失敗したという現実を認識されなければなりません。

>普通のカルテも、患者さんは書けません

・普通のカルテは一般に公開されません。このサイトの「自称カルテ」はカルテではありません。

>ブログでなくとも、論文や書籍で行われてきたことであり、違法性を立証するのは、現在でも難しいです

・インターネット上の個人情報の削除を求める権利は国民全員にあります。
 先生がいくら「文責は私にある」と書かれていても、管理人さんが管理者責任を負います。
・そもそも一部の会員さんがなぜ削除を求めておられるかを「聴く」ことが大切だと思います。
 彼ら彼女らは「全カルテの削除」ではなく、管理人さんが立てた「自分に関する個人スレッド」を
 削除してほしいと望んでいるわけです。 
・公開継続を望む会員さんについてはそのままで全く構わないですよね。

>日本には、行政による長期予後の追跡データが皆無に等しい。
>この3年の経過だけでも、貴重な情報と考え、公開の継続を社会的に価値あることと考えております。

・それは減薬により快方に向かわれた会員さんの一部の方々が、書籍化希望者が症例を抜粋し
 販売したことによって「一時的に」果たされた目的だとは思います。
 だからこそ某会員さんは草稿ページを削除なさったのでしょう。
・繰り返しになりますが、全カルテを削除すべきと申して上げているわけではありません。

>個人情報保護法を念頭に置いた説明では、個人を特定可能な情報です。

・その情報をサイト管理者責任において管理しているというご自負があるならば
 不安を感じる人々の修正・編集・削除の依頼には応じられることと思います。

>全て、入会時の条件で私は作業しております。1000人の方の指示のままに私の時間を一生捧げるほど暇ではありません。

・ここを読む限り、削除や修正を求めている会員の方は数名と思われます。
・私の投稿を早々に削除されたのはお気持ちに副わなかったからですよね。それはご自由だと思います。

>1000人の方の要求は様々であり、私の作業量を無際限に増大させ始めております。

・依頼要求があろうとも、カルテを作られたのは管理人様ご自身です。
・残念ですが、管理責任がある以上、削除の要請を無視する理由にはなりません。

>実際に無償奉仕しているドクターの意見を反映するのは、このシステムの原点です。

・それは「管理人様の」行為であり、システムを実行されているのは管理人様ご本人です。
・先生が販売促進活動を望まれた時点で、新規患者の増加は充分に予測できたはずです。

>このシステム以外のシステムを作ろうというお話は、どうぞよそでご自由に議論ください。

・そのような考えは一切ありません。想像の飛躍はご遠慮願います。

>今後のシステム設計には、以下の教訓が残されたと考えております
>1)カルテルームの新規加入が無くなったことで、誰が最大のメリットを受けるか?;乱脈処方をしている無能な医師達
>2)誰が最大のデメリットを受けるか?;これから乱脈処方を受けるであろう患者および家族
>3)何がこのシステムの増大を止めたか?;メンバー同士の会話による、笠ドクターの活動を邪魔する動きの増大

・最大、最大、大、増大、と、少し思考が極端、そしてエスカレートされているようです。
・まず救われるべきは会員の方ご自身ではありませんか?
 先生も会員の方の症例を知ったことで知識が深まったと仰っています。
 新たになったシステムとやらの会員の方への説明は、いまだ不十分なままです。

>ファックスを受信できない家庭が普通です。記録が残り、メール発信可能なカルテが今後も機能します。

・そうです、ファクシミリで個人情報をやりとりするというのは大変危険な行為です。
・メールのやりとりがあるとしても、それをカルテに転載するわけではないのですよね。
 先生のコメントが一方的に付き続けるということですよね。


>今後も、皆さんの疑問には回答します。

・このお言葉、ご姿勢には強い感銘を受けます。本当にありがとうございます。
[13139] 2009/01/04(Sun) 22:56  DEL  EDIT  [TOP]


  地上の旅人 さん  [北海道]
  閉鎖は無理ですね
>一時的ってのも無理ですかね(^^;

味酒のファックスもすごいでしょうが、私へのメールも結構なものです。
現在ある情報をいかに利用すべきか、ガイダンスが必要です
[13138] 2009/01/04(Sun) 22:52  DEL  EDIT  [TOP]


  じじ〜 さん  [北海道]
  完全閉鎖ではなく・・・
地上さん
一時的ってのも無理ですかね(^^;

東洋先生のご意見は如何でしょうか。?
[13137] 2009/01/04(Sun) 22:45  DEL  EDIT  [TOP]


  地上の旅人 さん  [北海道]
  ご回答
>どんな理不尽な理由であったとしても、本人や家族の要請を無視してまで
>そのカルテを公開しつづけることには賛成できません。
こちらの意見は笠ドクターと異なるようです
「どんな理不尽な理由でも」とは、古参メンバーの意見とは思えません。
当初の趣旨をご理解されていなかったのか?

>白板の一時閉鎖についても、笠先生はじめ皆さんのご意見とまったく
>同じです。ぜひお願いします。
新規メンバーの参入をやめた以上、メンバー板で新規加入者が他のメンバーと会話することは無くなりました
やめるならアルカディアです

白板をやめると、新規参加希望者のメールへのまとめレスができませんので、この事情でもやめるわけに参りません
白板は、青板の雑談を減らすために、私が引き受けてきましたが、今や待合室ではありません。(題名を見てください)
メンバー同士の雑談も、1ヶ月もすれば無くなると、見ております
[13136] 2009/01/04(Sun) 22:40  DEL  EDIT  [TOP]


  桜子 さん  [関東]
  カルテ公開
理不尽でしょうが、カルテ公開の掲示板にきたのだから、
カルテ公開するかどうかは管理者の主義です。

医師がいなくなったからといって、そのあとのデータをどうするかは
管理者の自由です。

一回終わったことは変えられません。


文句ばかりいうならば、はじめから来なければいいのでは?
[13135] 2009/01/04(Sun) 20:55  DEL  EDIT  [TOP]


  スパナ さん  [九州]  <HOME>
  地上さん
私も白板の一時的閉鎖を要望します。
また、幣サイトでのこちらの話題は終了とさせていただきます。
筋違いな提案をしていました。陳謝します。
[13134] 2009/01/04(Sun) 19:49  DEL  EDIT  [TOP]


  アトム さん  [東海]
  地上さん
どんな理不尽な理由であったとしても、本人や家族の要請を無視してまで
そのカルテを公開しつづけることには賛成できません。

白板の一時閉鎖についても、笠先生はじめ皆さんのご意見とまったく
同じです。ぜひお願いします。
[13133] 2009/01/04(Sun) 19:11  DEL  EDIT  [TOP]


  ドライカレー さん  [東北]
  白板一時閉鎖に賛成
地上さんのお気持ちを考えると複雑ですが、今の状況は、地上さんにとっても不本意だと思うし、かなり管理業務が大変だろうと思います。


メンバー外なのか、メンバーなのにHNを変えているのかわからないごくわずかな人達の書き込みにより、多くのメンバーの不安や病状悪化を生むと思います。


大変残念ですが一時的に閉鎖するという提案に賛成します。


よろしくお願い致します。
[13132] 2009/01/04(Sun) 17:25  DEL  EDIT  [TOP]


  梓 さん  [外国]
  白板一時閉鎖に賛成です
地上さん
お世話になっております。

残念ですが、以下の理由により、白板一時閉鎖をお願いいたします。

*白板は青板の待合室の役割を担っていたはず
*かねてより管理人の地上さんから「会員同士の話合いはアルカディアで」とのご意向が伝えられていた

上記理由に加え、現在の白板の荒れた状況を継続させることにメリットを見出せません。
一般的に、掲示板上での荒し行為は避けがたい現実であるとは思いますが
ここは、当事者や御家族が参加ロムされているという特殊性を考慮し、一時閉鎖していただくのが妥当かと思います。

地上さんからの情報公開は、白以外でも可能なのではないでしょうか。
私の考えが短絡的過ぎでしょうか。
ご一考いただければ幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。
[13131] 2009/01/04(Sun) 17:40  DEL  EDIT  [TOP]


  ドライカレー さん  [東北]
  御本の購入者さん
あなたは私なんかよりずーっと、このサイトに詳しいのですね。


会員の方ではないんですよね?


それなのに、セカンド関連サイトを隅々までご覧になり、管理人さんにそれほどの質問や感想や意見を述べられるというのは、よほどこのサイトに関心がおありなのですね。



私達は、少なくとも私は、登録する時にカルテ公開のことはわかっていました。

会員でないなら、余計なお世話です。
それとも、何か目的がおありですか?
[13130] 2009/01/04(Sun) 16:46  DEL  EDIT  [TOP]


  じじ〜 さん  [北海道]
  白板一時閉鎖についてのご提案
これは笠先生からのご提案でもありますが
青板閉鎖余波の混乱が続いており、白板を開いていても
混乱するばかりではないかとのお話でした
どなたかが地上さんに進言するべきとの事でしたので
僭越ながら僕からご提案させて頂きます
メンバーの方からも匿名やなりすましが多く感じられるとのご意見もいくつか伺いましたので
地上さんには再考をお願いしたく思います

この状態が続けば、特に患者さんの病状悪化が心配です。。。
[13129] 2009/01/04(Sun) 16:12  DEL  EDIT  [TOP]


  じじ〜 さん  [北海道]
  青板カルテについて
笠先生のお考えを聞けましたので、メンバーの皆さんにお知らせしておきます

現状は社会的意義とかは全く無関係にて
現メンバーから頂いたFAXの返答に使わせて頂くとの事でした
FAXのご質問が解らないのでのはとお聞きしたら
出来るだけ質問内容も書くようにしたいが作業時間等の問題もあり
完璧には写せないかもしれませんとの事でした

尚、このコメントにつきましてご質問を頂きましても
僕には答える事が出来ませんのでご了承願います。mm
[13128] 2009/01/04(Sun) 15:59  DEL  EDIT  [TOP]


  地上の旅人 さん  [北海道]
  とりあえず、疑問をかかえる皆さんへの回答
>それではなぜ、茶板は残っているのでしょうか。
茶板は内海ドクターの方針で運営されます。

>カルテ=「掲示板投稿」という形式が「ファクシミリ」に変わったことは、会員の方にとって
>大きな変化であり、遠方の方など、心理的・経済的に負担が大きいと思われます。
ドクターの無料診察代と自腹電話代に比べれば微々たるものです
もともと、プロの作業の依頼に、メンバーのコストや手間が限りなく小さかったことが、作業量を爆発させた面もあります

>それならば、会員さん自身が書き込めないというのは公平ではありません。
普通のカルテも、患者さんは書けません

>ブログで患者さんの治療内容を承諾もなく一方的に発信する医師と同じになってしまいます。
ブログでなくとも、論文や書籍で行われてきたことであり、違法性を立証するのは、現在でも難しいです

>本に掲載されている会員さんの症例の「その後」を知りたいという私のような人間もおります。
>しかし、発売後にほとんどカルテの更新がなされていません。減薬による一時的な快方が
>処方の変更によってその後も続いているのか、知りたい気持ちが強いです。
日本には、行政による長期予後の追跡データが皆無に等しい。
この3年の経過だけでも、貴重な情報と考え、公開の継続を社会的に価値あることと考えております。

>個人情報とは、個人を「特定する」情報のことではありません。
個人情報保護法を念頭に置いた説明では、個人を特定可能な情報です。

>少なくとも、現時点で公開を望まなくなった会員さんについては削除要請に応えるべきです。
全て、入会時の条件で私は作業しております。1000人の方の指示のままに私の時間を一生捧げるほど暇ではありません。

>「世間の医師達を変える」ためには、公開継続を望まれる方々のカルテだけで充分のはずです。
1000人の方の要求は様々であり、私の作業量を無際限に増大させ始めております。

>公開原則のカルテに会員自身が書き込めなくする措置を前触れなく断行されたことと、
>青板の閉鎖は、まったく別の問題です。
別のことなのは勿論ですが、この2つを問題視するのは個人の感性です。問題の解消はご自身で願います
実際に無償奉仕しているドクターの意見を反映するのは、このシステムの原点です。

>本来の目的が「医師を変えること」なのか「誤診されている人を救うこと」なのか
>「公開を望まなくなった個人の症例をも公開すること」はその手段であって良いのか、
>再度会員同士で話し合われ、確認されるべきだと思います。
このシステム以外のシステムを作ろうというお話は、どうぞよそでご自由に議論ください。

今後のシステム設計には、以下の教訓が残されたと考えております
1)カルテルームの新規加入が無くなったことで、誰が最大のメリットを受けるか?;乱脈処方をしている無能な医師達
2)誰が最大のデメリットを受けるか?;これから乱脈処方を受けるであろう患者および家族
3)何がこのシステムの増大を止めたか?;メンバー同士の会話による、笠ドクターの活動を邪魔する動きの増大

>少なくとも「インターネットを利用した無償のセカンドオピニオン」ではなくなったわけですから
>会員の方々の衝撃や心痛は、はかりしれないものがあると思います。
ファックスを受信できない家庭が普通です。記録が残り、メール発信可能なカルテが今後も機能します

>そしてその大幅な形態変更は、断行されるにあたって充分に予測可能だったとも思います。
>皆さんの不安や動揺が、少しでも早く改善されますように…。
今後も、皆さんの疑問には回答します。
(多数の人間であるように見せる、なりすましは不要です。削除はしますが、敵視とは違います)
私のネットでの活動は、笠ドクターとは独立したものになっていきますが、これは一生涯模索の継続です。
[13127] 2009/01/04(Sun) 14:58  DEL  EDIT  [TOP]


  スパナ さん  [九州]  <HOME>
  誤解があったようで・・・
先の書き込みにおいて幣サイトの掲示板でセカンドオピニオン
に関して、論議しようという趣旨を書きましたが、誤解を与えて
しまったようです。
趣旨は「白板に代わって討論しよう」というもので決して「精神科
セカンドオピニオンを糾弾する」ものではありません。
しかし、副管理人とも協議して「よその掲示板のことを議論するのは
幣サイトの趣旨に合わない」ということで、本件に関しては幣サイト
では論議することをやめました。
混乱させてしまったようで恐縮ですが、まずはお詫びを申し上げます。
以上を持ちまして当方掲示板での議論は終了させていただきます。
[13126] 2009/01/04(Sun) 13:12  DEL  EDIT  [TOP]


  浮雲 さん  [近畿]
  御本の購入者 さん ?
下記の投稿
>13036] 2008/12/31(Wed) 18:09 
>私も、迷いに迷ってやっと決めて辿り着いた外来担当の先生が
>本では匿名、サイトでは実名で批判されているのが、とてもつらかったから…

体験手記は匿名で書かれ、病院名も医師名も匿名です。
あの本を読んだだけで、メンバーの誰が書いたものか(どのカルテか)を知り、
手記を書いた本人しか知りえない、医師名までもあなたは読み取ったと???。

どうやって特定なさったのでしょう?不思議です。

今回の投稿
>皆さんの不安や動揺が、少しでも早く改善されますように…。

あなたほどの情報ツウなら、管理人宛てのメールアドレスはご存じでしょう、そちらに送ってはいかがですか。
あえてここに書くという事は、会員の不安や動揺を煽ることが目的と、わたしには受け取れますよ。
[13125] 2009/01/04(Sun) 10:55  DEL  EDIT  [TOP]


  御本の購入者 さん  [四国]
  おはようございます
管理人さんの回答、拝読しました。
「感想」という形で意見を投稿することを、どうぞおゆるし下さい。


>1)青板が無くなっただけで、笠ドクターはサポートを続けています

・それではなぜ、茶板は残っているのでしょうか。
・カルテ=「掲示板投稿」という形式が「ファクシミリ」に変わったことは、会員の方にとって
 大きな変化であり、遠方の方など、心理的・経済的に負担が大きいと思われます。

>2)カルテは役割を維持しています
>公開目的は、笠ドクターの処方と効果を、改善例以外も公平に、世間に知らしめることであり
>皆さんは、自分と同じ目に遭っている方達を、救済したい筈であると考えております

・それならば、会員さん自身が書き込めないというのは公平ではありません。
 ブログで患者さんの治療内容を承諾もなく一方的に発信する医師と同じになってしまいます。
・本に掲載されている会員さんの症例の「その後」を知りたいという私のような人間もおります。
 しかし、発売後にほとんどカルテの更新がなされていません。減薬による一時的な快方が
 処方の変更によってその後も続いているのか、知りたい気持ちが強いです。

>3)カルテは個人を特定する情報ではありません
>皆さん自身が公開を前提にした掲示板に書き込んだ内容でもあります
>メールアドレスはメンバーにも見せなくなりましたし、電話番号はドクターのみへの表示という
>当初のルールは維持されています
>運動が終わったとおっしゃる方が多いようですが、世間の医師達は、まだ何も変わっていない

・個人情報とは、個人を「特定する」情報のことではありません。
・少なくとも、現時点で公開を望まなくなった会員さんについては削除要請に応えるべきです。
・「世間の医師達を変える」ためには、公開継続を望まれる方々のカルテだけで充分のはずです。
・公開原則のカルテに会員自身が書き込めなくする措置を前触れなく断行されたことと、
 青板の閉鎖は、まったく別の問題です。
・本来の目的が「医師を変えること」なのか「誤診されている人を救うこと」なのか
 「公開を望まなくなった個人の症例をも公開すること」はその手段であって良いのか、
 再度会員同士で話し合われ、確認されるべきだと思います。

少なくとも「インターネットを利用した無償のセカンドオピニオン」ではなくなったわけですから
会員の方々の衝撃や心痛は、はかりしれないものがあると思います。
そしてその大幅な形態変更は、断行されるにあたって充分に予測可能だったとも思います。
皆さんの不安や動揺が、少しでも早く改善されますように…。


12時追記:浮雲さんへ(取り急ぎこちらで回答しますね)

>体験手記は匿名で書かれ、病院名も医師名も匿名です。
>あの本を読んだだけで、メンバーの誰が書いたものか(どのカルテか)を知り、
>手記を書いた本人しか知りえない、医師名までもあなたは読み取ったと???。
>どうやって特定なさったのでしょう?不思議です。

・病院名、医師名、通院曜日のかかれたカルテはたくさんありますよ。
・本の草稿である手記も以前は某サイトで公開されていましたが、ご存じなかったのでしょうか。
 書籍化にあたって編集はされましたが、照らし合わせると簡単に一致できましたよ。
・つまり、昨年夏までは「本の手記」「サイトの手記」「カルテ」の3つが公開されていました。

>あえてここに書くという事は、会員の不安や動揺を煽ることが目的と、わたしには受け取れますよ。

・青板の廃止や会員によるカルテ書き込み禁止措置施行自体が、すでに多くの方を不安に
 させていることは、第三者の私から見ても明らかです。
・目的と今後の方針を再確認し合うべきと記したことは間違っていないと思います。
[13124] 2009/01/04(Sun) 12:02  DEL  EDIT  [TOP]


  トムヨーク さん  [関東]
  なぜカルテ公開か
私はまだ0地点へは至らず、日々減薬しているところです。「次の診察で主治医にどう対応したらよいか」「次になにを何ミリ減らしたら良いか」などをファックスで尋ねたりしません。
なぜなら先輩のカルテがあるからです。それらの苦闘の詳細、笠先生の助言を読ませていただいています。
見取り図から http://jyouhouarekore.web.fc2.com/mitorizu-1.htm  関連している板を読みます。
青板検索機能 http://mental2.hustle.ne.jp/aodb/  を活用します。
地上本は傍線、付箋、書き込みで汚しながら隅々まで読んでいます。

カルテ公開で他人に病状を見られることがなぜためらわれるのか。
この病気が、変な病気、迷惑をかける病気という偏見で本人と家族を苦しめ、知られたくないものとして隠されてきたからです。
これに対しカルテ公開という捨て身の決断をした私達は、これで精神医療の荒廃にメスを入れたところです。
金欲、権力欲にまみれて誤診、誤処方にあぐらをかいている医師たちに対抗する手段がカルテ公開です。
笠先生を孤高のクジラにしたくない,過激な医師の孤独な戦いだったなどと言う結果にしないために、私達はカルテ公開でまだまだやれることがあるはずです。
反対されている本人さんたちはサツキさんのNO,13006(12・30)の投稿を読まれたでしょうか。この方はカルテを公開しています。
[13123] 2009/01/04(Sun) 08:56  DEL  EDIT  [TOP]

- KENT & MakiMaki -
Edit:Omoiyari Club